Полезные ссылки

ко дню Всемирного распространения информации об аутизме 2 апреля

https://yandex.ru/video/preview/6150953938894816701

http://2апреля.рф/ - сайт инклюзивного фестиваля «#ЛюдиКакЛюди». 2 апреля во всем мире проходят акции и мероприятия в рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме, учрежденного Организацией Объединенных Наций. Ежегодный межрегиональный инклюзивный фестиваль «#ЛюдиКакЛюди» — это возможность узнать о том, что такое аутизм, как живут люди с таким диагнозом, как можно им помочь и как поддержать включение детей и взрослых с РАС в повседневную жизнь. Фестиваль уже третий год подряд соберет сотни организаций, оказывающих помощь детям и взрослым с аутизмом, как государственных, так и общественных. 

Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра - структурное подразделение МГППУ, созданное на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который более 20 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС. Занимается проведением фундаментальных и прикладных научных исследований, разработкой программно-методического обеспечения системы комплексной помощи детям с РАС, сопровождением деятельности организаций и специалистов, подготовкой и обучением специалистов, консультационно-диагностическая деятельностью и другими направлениями. Огромное количество материалов прошедших конференций, семинаров и вебинаров в свободном доступе.

РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт" - помощь детям с РАС, помощь семьям, сотрудничество со специалистами и государственными органами, содействие научным изысканиям в сфере аутизма, защита прав.

Проект «Синдром Аспергера и аутизм» - своего рода энциклопедия сведений о синдроме Аспергера и аутизме, первый в русскоязычном сегменте по теме синдрома Аспергера, созданный и поддерживающийся исключительно усилиями людей с РАС. Тут представлены самые разные позиции, мнения и тексты.

Московский государственный психолого-педагогический университет (МГППУ) – государственное бюджетное образовательное учреждение, созданное в 1996 году. МГППУ — университет для неравнодушных людей. Преподаватели и студенты готовы менять жизнь общества к лучшему. Они стремятся решать социальные проблемы, помогать самым незащищенным группам населения. Двери университета всегда открыты для обучающихся с ограниченными возможностями, дружественную и доступную образовательную среду МГППУ создает для каждого студента.

Проект «Особое детство» - Сайт возник в 2000 году по инициативе Центра лечебной педагогики (ЦЛП). Теперь его развивают не только (и не столько!) специалисты, но и родители. ЦЛП специализируется на оказании помощи детям с интеллектуальными и психическими нарушениями, которых среди инвалидов не менее 2/3. Поэтому сайт «Особое детство» посвящен обсуждению и решению проблем таких людей – маленьких и больших. В сфере образования, защиты прав и улучшения жизни особых детей и взрослых постоянно что-то происходит. Но – в разных городах и разных местах, поэтому хороший опыт распространяется слишком медленно. А мы хотим, чтобы всё новое и позитивное – современные методы педагогической и психологической помощи, юридические знания,  книги – стало доступно всем.

Проект «Инклюзивный музей» - Проект «Инклюзивный музей» нацелен на развитие лучших практик социализации и творческой реабилитации людей с инвалидностью музейными средствами, а также на формирование в музеях доступной среды. Проект «Инклюзивный музей» создает обучающие ролики, вебинары и методические рекомендации для сотрудников музеев, собирает лучшие музейные практики по работе с людьми с инвалидностью, проводит конкурс на получение финансирования для инклюзивных музейных проектов по работе с детьми с особенностями ментального развития.

Центр реабилитации инвалидов детства "НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР" - одна из первых организаций в России (с 1991 г.), занимающаяся реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития. "НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР" постоянно занимается передачей накопленного за более чем 20 лет опыта. В Центре регулярно проходят круглые столы, семинары, тренинги для специалистов-реабилитологов из Москвы и других регионов, а также для родителей. Специалисты Центра проводят исследования, разрабатывают методическую литературу по проблемам развития, реабилитации и социальной адаптации.

Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива» - одна из ведущих организаций, отстаивающих права людей с инвалидностью в России. Наша миссия – добиться полного включения людей с инвалидностью во все сферы жизни общества и улучшить качество их жизни. Мы занимаемся координацией, управлением и реализацией крупных межрегиональных проектов, работой с прессой и грантодателями, выступаем на российских и международных конференциях. При этом большинство сотрудников «Перспективы» имеют инвалидность и на собственном опыте знакомы с проблемами, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и члены их семей.

Государственный музей-заповедник «Царицыно» - главная площадка фестиваля в Москве - один из лучших российских инклюзивных музеев, славящийся своим бережным отношением к любым посетителям – с особенностями и без них.

Материалы предоставлены сайтом aspergers.ru

Что такое аутизм

Аутизм представляет собой разновидность устройства нервной системы, он присутствует приблизительно у 1% населения Земли и классифицируется как нарушение развития. Несмотря на то, что в настоящее время аутизм более распространён в сравнении с тем, что было в прошлом, он не является чем-то новым и существует по всему миру и среди людей любого возраста: как взрослых, так и детей. Слова "аутичный" и "спектр аутизма" обычно используются для обозначения людей, имеющих относящийся к аутистическому спектру официальный диагноз, или тех, кто самоидентифициует себя частью аутического сообщества. И хотя каждый из аутичных людей уникален, как и любой человек, у них есть общие черты, характерные для аутизма.

1. Необычное восприятие сенсорной информации.
Например, повышенная чувствительность к свету, трудности с пониманием внутренних физических ощущений, восприятие на слух громких звуков как тихих, и наоборот, синестезия.

2. Нетипичные способы обучения и решения проблем.
Например, изучение "сложных" задач (типа матанализа) прежде "простых" (типа сложения), трудности в работе исполнительной функции, интеллектуальная одарённость в задачах, требующих нетривиального подхода, и одновременная с этим интеллектуальная беспомощность в делах, где необходим вербальный навык.

3. Высокая сосредоточенность и всепоглощающий интерес к конкретным областям знаний, темам.
"Доскональные, но в узкой области" так называемые "специальные интересы" могут выражаться в чём угодно: от математики до балета, от дверных ручек до физики, от политики до блёсток.

4. Атипичные, иногда повторяющиеся, движения.
Они включают "стереотипное" и "самостимулирующее" поведение, например раскачивание корпусом тела или махание руками, а также трудности с моторикой и нарушение координации движений, что связано с апраксией или диспраксией.

5. Потребность в логической обоснованности, постоянстве и порядке.
Например, праздничные дни несут с собой скорее беспокойство, чем удовольствие, так как появляется свободное от школы время и нарушается привычный распорядок дня. Люди аутистического спектра находят особое наслаждение в упорядочивании предметов и организации порядка.

6. Сложности с пониманием и использованием речи, как в словесном, так и в невербальном контексте, в типичных ситуациях, связанных с общением.
Проявляется сходно с семантико-прагматическим расстройством речи. Часто это заметно уже в детском возрасте, потому что родители в первую очередь оценивают развитие ребёнка по уровню овладения языком. И будучи взрослыми, люди с диагнозом аутистического спектра продолжают испытывать трудности с использованием речи при разъяснении собственных эмоций и внутреннего состояния, а также при попытках ясно сформулировать мысли (что не означает, что они не понимают происходящего или у них нет эмоций).

7. Сложности с пониманием социального взаимодействия и участием в нём.
Предпочтение общаться при подходящих и удобных для себя случаях, реагирование на социальные сигналы с задержкой, "неуместное" в контексте конкретной социальной ситуации поведение (нет ответа "привет" сразу же, как только другой человек сказал "привет").

7 самых распространенных мифов об аутизме

Диагноз "аутизм" - это не конец любви и надежды. Но истории в средствах массовой информации пышно разрастаются самыми подавляющими и ужасающими обстоятельствами. Вот лишь несколько мифов, увековеченных телевидением, журналами и фильмами, которые, на мой взгляд, заслуживают того, чтобы быть развеяны!

1. Аутичные люди одинаковы.
Миф: Если я встретил аутичного человека (или видел фильм "Человек дождя"), то у меня есть хороший пример того, на что похожи все аутичные люди.
Факт: Аутичные люди отличаются друг от друга настолько, насколько это возможно. Единственное, что есть общего у всех аутичных людей, это необычные трудности с социальной коммуникацией.

2. У аутичных людей нет чувств.
Миф: Люди с аутизмом не могут чувствовать или выражать любовь и сопереживание.
Факт: Многие - на самом деле большинство - аутичные люди вполне способны чувствовать и выражать любовь, хотя иногда своеобразным образом! Более того, многие аутичные люди гораздо более чуткие, чем средний человек, хотя они могут выразить свое сочувствие необычными способами.

3. Аутичные люди не строят отношения.
Миф: Аутичные люди не могут построить прочные отношения с другими людьми.
Факт: Хотя маловероятно, что аутичные дети станут чирлидерами, но очень вероятно, что у них будут прочные отношения, по крайней мере с их ближайшими родственниками. И многие аутичные люди выстраивают крепкие дружеские связи через общие страстные интересы. Есть также много аутичных людей, которые женятся и удовлетворены любовными отношениями.

4. Аутичные люди представляют опасность для общества.
Миф: Аутичные люди опасны.
Факт: Последние новости в СМИ о совершении насильственных действий человеком с синдромом Аспергера привели к опасениям по поводу связи между насилием и аутизмом. Хоть и существует много аутичных людей, которые проявляют агрессивное поведение, но такое поведение почти всегда вызвано расстройством, физической и/или сенсорной перегрузкой и тому подобным. Злонамеренный акт насилия - это редкость для аутичного человека.

5. Все аутичные люди - саванты.
Миф: у аутичных людей есть удивительные савантические способности в математике или музыке.
Факт: Правда в том, что относительно небольшое число аутичных людей - саванты. Эти люди имеют то, что называется "осколки", которые относятся только к одной или двум областям экстраординарных способностей. На данный момент большинство аутичных людей имеет обычные или даже меньшие, по сравнению со обычными, навыки.

6. Аутичные люди не имеют речевых способностей.
Миф: Большинство аутичных людей невербальные или близки к невербальным.
Факт: Люди с диагнозом "классический аутизм" иногда невербальные или почти невербальные. Но аутистический спектр также включает в себя исключительно вербальных лиц с очень высоким навыком чтения. Количество диагнозов в верхней части спектра растет гораздо быстрее, чем в нижней.

7. Аутичные люди не способны делать многие вещи.
Миф: Я не ожидаю много от аутичного человека.
Факт: Этот миф, что, на мой взгляд, действительно вредит нашим детям. Аутисты могут добиться многого, но только если они поддерживаются людьми, которые верят в их возможности. Аутичные люди часто бывают творческими новаторами в нашей среде. Они видят мир через различные линзы - и когда их точку зрения уважают, они могут изменить мир.

10 фактов про аутизм, которые стоит знать каждому

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди  хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

Признаки аутизма: ваш проводник месяц за месяцем

Сегодня исследователи считают, что можно обнаружить признаки аутизма у ребенка почти 4-месячного возраста. Вот несколько признаков, которые могут указывать на то, что Ваш ребенок должен пройти оценку развития, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний.

В 3 месяца:

- не реагирует на громкие звуки
- не следит взглядом за движущимися объектами
- не хватает и удерживает объекты
- не улыбается людям
- не агукает (не гулит)
- не обращает внимания на новые лица

В семь месяцев:

- не поворачивает голову, чтобы обнаружить откуда раздаются звуки
- не показывает привязанность к вам
- не смеется или не делает визжащих (от удовольствия) звуков
- не тянется к объектам
- не улыбается самой себе
- не пытается привлечь к себе внимание с помощью действий
- не проявляет интерес к играм типа пряток

В двенадцать месяцев:

- не ползает
- не говорит отдельные слова
- не использует жесты, такие как кивки (или отрицательное мотание) или качания головой
- не указывает на объекты или рисунки
- не может стоять, когда поддерживают

В двадцать четыре месяца:

- не может ходить
- говорит не более 15 слов
- не использует предложения длиннее двух слов
- кажется, не знает функций бытовых предметов, таких как телефон, вилка и ложка
- не имитирует ваши действия или слова
- не может катать колесную игрушку
- не следует простым инструкциям